SLA, una semplice sigla di tre lettere, che però porta dentro di sé una catastrofe fisica e psicologica in che ne è colpito a di chi vive al suo fianco; indebolisce e paralizza il corpo ma non la mente … quella corre veloce e ti porta in luoghi e spazi che non immaginavi esistessero.

Da oltre otto anni Stefano ed io stiamo combattendo la difficile battaglia contro la SLA. Nel 2002, anno della diagnosi, la sclerosi laterale amiotrofica era assolutamente sconosciuta, e ci siamo trovati nella disperazione più totale. Impotenti di fronte ad una patologia terribile, praticamente sconosciuta anche a livello sanitario. Ciò che i medici sono stati in grado di dirmi è che mio marito entro tre anni sarebbe morto soffocato da una crisi respiratoria e nel frattempo si sarebbe completamente paralizzato: nulla più, era un problema nostro! Per me è stato come MORIRE, e in quel momento era l’unico desiderio che avevo. Stefano ed io assistevamo impotenti al velocissimo progredire della malattia, completamente abbandonati a livello di assistenza, di supporto medico e psicologico: a febbraio mio marito giocava a calcio, a dicembre dello stesso anno non camminava più, se non sostenuto e non era più in grado di muovere le mani. I momenti di sconforto per entrambi sono stati molti, ciò che ricordo maggiormente dei primi anni è stata una profonda solitudine. Ad un certo punto ho capito che nessuno ci avrebbe aiutati e mi sono imposta di reagire, navigando su internet ho visto che con la SLA si poteva VIVERE, magari grazie a delle macchine per respirare e mangiare, magari comunicando con sintetizzatori vocali, magari…intanto trovano una cura… per Stefano non era finita! Da quel momento nessuno mi ha fermata, ho lottato perché Stefano avesse un comunicatore a tracciatura oculare, perché potesse comunicare con me e con il mondo, perché facesse sentire a tutti il suo “silenzio assordante”, comunicando le sue emozioni e le sue rabbie. Ce l’ho fatta, e non grazie alla sanità pubblica ovviamente!!! Da quel momento la vita di entrambi è cambiata. Purtroppo le difficoltà non mancano: l’assistenza sanitaria è ridotta al minimo, ci dobbiamo arrangiare quasi in tutto e comunque per ottenere le cose più banali si deve sempre implorare e lottare. Fortunatamente Stefano, però, è molto combattivo e non molla facilmente. Quindi posso dire che dopo 8 anni se abbiamo qualcosa è perché l’abbiamo conquistato con la tenacia e il desiderio di dare dignità a persone fantastiche che hanno menti geniali e la sola sfortuna di avere un corpo che non risponde più ai loro comandi. I malati di SLA della nostra regione sono quasi un centinaio ma siamo molto lontani da una seria presa in carico di malati così impegnativi, nel nostro caso ad esempio, solo io e le ragazze, che addestro personalmente e che paghiamo privatamente, siamo in grado di gestire questa patologia: l’assistenza sanitaria è ancora inadeguata.
Questo è il decalogo che ho coniato per la persona, o modernamente chiamata all’inglese care-giver, che sta accanto ad un malato di SLA:

1.Nessuno si preoccupa di lei;
2. deve lottare strenuamente a fianco del suo caro senza mai potersi lamentare o mostrare segni di cedimento;
3. se piange è una debole o esaurita;
4. se ride l' accusano che non gliene frega niente della persona che ha in carico;
5. se protesta per le carenze assistenziali le rispondono che il malato non è un loro parente;
6. se desidera staccare ed evadere un pò è un’egoista;
7. se al lavoro chiede i 3 giorni mensili della 104 i colleghi le dicono che se ha problemi stia a casa e non venga a creare disagi;
8. se non riposa la notte il giorno successivo nessuno la sostituisce nel sbrigare tutte le attività inerenti la gestione del paziente;
9. non può assolutamente allontanarsi da casa senza avere il cellulare acceso, che abbia campo e, se è in modalità silenziosa , va guardato almeno ogni due minuti (anche se si è dal dentista o ad una riunione di lavoro);
10.tutto ciò spesso porta alla fine il care-giver molto prima del malato.

Ma tutto ciò non va imputato alle fantastiche persone di cui ci prendiamo cura, ma ad un SISTEMA MEDICO - SOCIO-ASSISTENZIALE che proprio non ESISTE!!!

Tutti dovremmo imparare ed insegnare ai giovani e a chi ci circonda che ciò che “apparentemente” è banale, tante piccole azioni che compiamo spontaneamente nel corso della giornata, sono esse stesse la Vita.
Ho capito, grazie alla SLA, quanto prezioso sia dare e ricevere un semplice sorriso che rappresenta l’unica cura efficace per lenire il dolore, frutto della nostra inadeguatezza ad affrontare una situazione così immensamente difficile. Paola.